Monday, February 23, 2015

Amando a alguien que no me conoce




 

 

Si me hubiesen dicho que yo iba a terminar bañando viejitos pellejús, JAMAS lo hubiese creído…

Hace algunos años atrás cuando abuelo comenzó a olvidar pequeños detalles, cositas triviales que a cualquiera se le escapan, jamás se nos ocurrió que era el principio de un largo y doloroso camino por recorrer.  Este tema es uno bien doloroso y a veces hasta difícil de hablar sin que el llanto me ahogue.  En mi opinión se debe hablar más, mucho más sobre el Alzheimer.

Anoche estaba viendo los Oscars.  No sé cuantos se identificaron con la canción de Glenn Campbell interpretada por Tim McGraw.  Confesión: Hasta anoche no tenía idea de quién es Tim McGraw ni quien era Glenn Campbell.  Ambos son cantantes de música country.  El cantante Glenn Campbell fue diagnosticado hace cuatro años con esta odiosa enfermedad.  Después de muchísimos años de una carrera exitosa decidió hacer un documental de su proceso y escribió una última canción para su esposa y sus hijos , con el propósito de decirles cuanto los amaba antes de olvidarlos.

La canción I’m Not Gonna Miss You, cuya primera estrofa es “I’m still here, but yet I’m gone”  (aún estoy aquí, pero ya me fui)…  perdóname.  Puse el video de la canción, es bien emotivo (busquen Kleenex).  Espero que lo disfruten.
 
 

 Que un pensamiento o una memoria se te escape es la cosa más frustrante, sobre todo cuando no logras acordarte más.  El papá Gabo me llama Dory muy frecuentemente porque se me olvidan algunas cosas de manera casi instantánea y no me vuelvo a acordar. Punto.

En el transcurso de los años he visto como abuelo se ha ido consumiendo.  Hace cinco años, todavía tenía su memoria y aunque los nombres se le escapaban en ocasiones, estaba todo bien.  Recuerdo que a abuelo siempre le ha encantado pellizcar a las personas, particularmente con los dedos de los pies.  Pobre de ti si bajabas la guardia, se te pegaba como quien no quiere la cosa y fuípiti, te llevaba el canto.  Yo fui su víctima muchas veces, una de muchas; somos 11 nietos sin contar los 7 hijos.  Imagino a mami y a mis tíos con pellizcos por todos lados.  Piensen en Daniel el Travieso pero viejo, era como un chamaquito maleto.  Siempre joven de corazón.

Cuando Gabo nació, abuela lo cuido un tiempo, abuelo se sentaba en la sala todas las tardes a velarlo.  Le decía “Mi Chulito”, aunque dudo mucho que supiera quién era.  Imagino que veía a un niño, igual que él, se emocionaba cuando llegábamos a la casa “llegó mi chulito” decía.  En una ocasión hasta lo sacó del corral porque Gabo estaba llorando y se lo sentó al lado.

Cuando mi hijo tenía dos años era cuando mejor se llevaban, fue una de las mejores etapas de mi hijo.  Se entendían muy bien.  Es como si fueran pares.  Caminaban de la mano, Gabo llevando a su bisabuelo, se compartían las galletas y en las tardes que no los podíamos ver Gabo me decía que abuelito necesitaba su besito. 

Abuelo todavía hablaba y se acordaba de varias cosas, pero con el pasar de las semanas empezó a sustituir la verbalización con erutos o tarareos.  Si le hacías una pregunta sencilla, recibías un si o un no por contestación.  Si le preguntabas su nombre te lo decía, pero ya no se acordaba de los nombres de nadie, excepto por abuela y mi tía.

Se ha ido gastando, como le digo a abuela.  Es como una velita que se va consumiendo poco a poco hasta que se apaga.  No estamos listos para que se apague todavía.

Es difícil entender  y aceptar que abuelo ya no está…  está su cuerpo, que veo a diario y que mi hijo ve a diario y le pide la bendición aunque abuelo no la conteste.  Ya no habla, solo llora o se ríe o se mantiene en silencio.  Es triste verlo así.  Come bien, pero esta flaquito y abuelo siempre fue un hombre grande y gordo y fuerte.  De la cepa de Corozal, bien fajón y nunca conformista.  Ya casi no camina, su balance no es el que era.  Hace un año, el Dia de Reyes, le dio un derrame y perdió la vista, solo ve sombras por un ojito y tambien lo cuidé lo escribi en mi post It's my turn... because I want to . 

No todos los nietos estamos presentes, pero los que estamos hacemos nuestra parte.  Hay que ayudar a abuelo a levantarlo para prepararlo, darle desayuno, cambiarle el pañal, bañarlo, en fin todas las cosas que hacemos con un bebé.  ¿Sabes lo difícil que puede ser darle un baño a alguien que no te conoce? ¿Dejarías que un extraño te bañe? Pobre abuelo, a él lo bañamos diferentes extraños, abuela, mami, titi, yo y a veces se enoja.

Lo único que no se le olvida es el café.  Dentro de su llanto o ataque de risa hay que hablarle fuerte para llamar su atención.  ¿Quieres café?  Su contestación siempre afirmativa.  Siempre le gustó su tacita de café de las tres de la tarde.  Cuando era pequeña (o sea ayer), me decía Lucy tráeme dos deitos de café.  Esa era su medida, dos deitos, dejándome saber que quería un poquito.  Yo tenía como ocho o nueve años y buscaba el vaso para café (en casa se usaban vasos sanitarios) y marcaba con mis dos dedos (índice y corazón) la medida para servirle.

Son tantos los recuerdos que me invaden, los viajes a la playa en  el Jeep Willie, ir a la tiendita de los dulces, el pesito de los viernes, darnos cada gusto posible.  Así era abuelo, alguien que quería siempre complacer a sus nietos, vernos felices.  Tuvo sus fallas, claro que si, muchísimas, ¿quién no?  Yo escojo siempre recordar lo bueno; una lección que aprendí del papá de Gabo: “lo bueno siempre sobre pesa lo malo”.  No hay un libro de cómo ser padre, ni como ser abuelo y abuelo a mi entender hizo un excelente trabajo como abuelo.

Ese es mi viejito, al que nunca pude darle la dicha de verme casada como él hubiese querido pero al que le di más que un biznieto.  Le di un amiguito de travesuras cuando más lo necesitaba.  Ahora mi Gabo está creciendo y abuelo se ha ido quedando en su mundo, y aquí seguiré con él aun cuando él ya no está. 

 

Te amo abuelo.

 

 

Oscars 2015







As I am starting this post thinking about my first five hundred words of the week, I decided that I will dedicate it to what else… The Oscars.  Not the whole show, but on some specific moments that I just loved and that really touched me to the point of tears. 

 
Now I will surely watch The Gran Budapest Hotel, one because I love Ralph Fiennes ever since The English Patient, two because it seem to be favored last night.  I feel so stupid because a couple weeks back Daddy was watching the fil The Imitation Game and I found I wasn’t really into it.  Now I will probably sit down through the whole thing.  Loved JK Simmons’ acceptance speech for Whiplash.  I am so very lucky o have my parents and grandparents with me.  I talk to them on a daily basis a few times a day.  Patricia Arquette acceptance speech I loved as well.  Now Best Actress Julianne Moore, Still Alice, loved her acceptance speech and her interview on the Red Carpet, bringing awareness over Alzheimer’s. 

 
Tim McGraw performing Glenn Campbell’s I’m Not Gonna Miss You… WOW!!!  WOW!!! Now, there is one specific moment that really touched me and made me cry like a baby.  Now this post I will be writing in Spanish as soon as I finish this one and this is why.   I love someone who has this terrible, terrible disease.  It is a very hard process, especially when they don’t know you anymore.  You see I am the first grandchild of eleven.  So I have spent more time with my abuelos than any of my cousins.  And now he doesn’t know who I am, who any of us are.  This song is a truly beautiful gift.
 

Last but not least…  Lady Gaga.  Are you kidding me???  Why is this girl with such a beautiful voice not on Broadway or the Opera?  And then performing the songs of Froilan Maria in The Sound of Music, my favorite movie ever (my mom’s fault because she made me watch it all the time) with Julie Andrews and Christopher Plummet.  Hey, I am only thirty.  And then Julie Andrews comes out from back stage.  I almost died.  THAT was an amazing moment. 


It had been years since I had watched The Oscars.  But it was totally worth to go to bed at 1am and get up at 5:45am.  Thank you to The Academy for entertaining us with such a spectacular show.  Neil Patrick Harris, my Doogie Howser, spot on.  Every actor who won deserved it, I had other favorites and they are winners in my heart.   Looking forward to next year’s show, The Academy has the job cut out for them.

 Only one thing to say…

Thank you actors for making us look forward to movie night.

 Lucy




 

Sunday, February 22, 2015

Help!!!, I am stuck


 So, 500 words per day.
HUH.
Isn’t this way to many words to write in one sitting?  I mean if you type as slow as I do, it might take you all day just to accomplish this.  Should have paid more attention to computer class in high school.  It is officially midnight as I am trying to do this.  No particular subject, just trying to accomplish 500 words in this Sunday morning.  Early Sunday morning, Way too early Sunday morning I should say.  I should probably be in bed, yet here I am browsing for writing ideas for the blog in Pinterest and this is what I came across.  Write 500 words per day.  So am I suppose to put everything else on hold while I tackle this seemingly long assignment.  Because I need to write, I am always writing things in that little notebook I carry with me everywhere, yet I haven’t had a good post idea in a while.  Still 5 hundred words seems like a lot and  I chose to write this rambling in Word to sell if it can be done and it looks like seven minutes in I have typed 195 words of nonsense.  
Sorry, went to look for the calculator and did the math.  That’s 27.85 words per minute. I have no idea if this is good speed or flat out super slow speed, but according to my math (and I really suck at it) it will take me approximately 17.93 minutes to accomplish this task.  Again I don’t know if the math is correct but I think I can spare seventeen minutes of my very early Sunday morning.  I wondered if this counts as an excuse to sleep in later.
288 words eleven minutes in.  Okay I have written posts before.  They usually take some very long time to put together but I have never indeed tried to time How long they actually take or how many words I actually write.  But judging by the 333 in the bottom of the screen, I believe it’s more than that.  346 in 14 minutes.  I think this is doable.  Because I keep putting writing off for lack of time.  Dealing with a 4 year old trying to get my shit together and go back to school, maybe get a job.  I am fighting very hard to be independent person.  So, blogging keeps getting postponed, although I write every day, in the journal or the notebook or whenever an idea hits me.
So how do I go about this?
How do I gather the strength to rise up early in the morning and be the person I know I can be and also sit down to write?
Should I trade morning YOGA for blogging? 
So, 500 words per day.  At 20 minutes I am at 470.  So, thirty more words and I can go to bed.  I think this is an attainable goal.  I can restart small and maybe later on break writing into small  20 minutes shifts,  I guess.
Tomorrow (actually later on today), seems like a good day to start.  Just have to find my muse. 
I am closing with 527 words at 12:25 a.m. Sunday morning.  Eight minutes longer that expected but good enough to me. 


Good night!!!

 

Friday, February 6, 2015

Gabo y su desorden de procesamiento sensorial


Gabo y su desorden de procesamiento sensorial
En estos días estuve repasando el camino que nos trajo hasta aquí.  Gabo no estaba desarrollándose al nivel que se esperaba.  Tenía dos añitos acabados de cumplir y no había alcanzado ninguna de las metas de  desarrollo.  Se encontraba en un cuido privado donde la situación se volvió un poco difícil.  Mi hijo era el bully del salón.  Mordía, halaba pelo, pellizcaba, interrumpía la rutina diaria, empujaba, gritaba sin razón aparente, se agredía cuando algo no le salía… ¿acaso no hacen esto todos los niños?

Entonces comenzamos a notar que se nos retraía.  Prefería el juego solitario al juego con sus pares, no respondía apropiadamente a estímulos auditivos ni táctiles.  Evitaba el contacto visual con las personas y no lograba comenzar a comunicarse.  Todo lo que quería lo señalaba y solo decía pa-pa-pa-pa-pa-pa.  ¿Mamá, no has considerado la posibilidad de que puede ser autista?- me dijeron.  La verdad es que no.  Su papá me decía que nuestro bebé era perfecto (lo cual no ha cambiado en nada), que yo estaba alterándome son razón.  Que él tuvo un desarrollo lento también.  Mi mamá me decía “me preocupa que no hace contacto visual, eso es una característica de niño autista”.  En fin fue un proceso bien largo y fuerte. 
A través del cuido se nos hizo un referido al Programa de Intervención Temprana del Dpto. de Salud, aquí en Puerto Rico se conoce como Avanzando Juntos.  Rápidamente nos citaron para el cernimiento correspondiente y nos dieron una cita con la audióloga del programa.  Como yo le hablaba al bebé y no reaccionaba a los sonidos, llegué a pensar que se nos había quedado sordo.  Y ahí, mamá volviéndose loca porque no sabe hablar lenguaje de señas y con un bebé sordo.  Fue un tiempo bien oscuro para mí.  La evaluación audiológica mostraba que todo estaba funcionando correctamente.  Lo admitieron al programa por su retraso de habla.  Para mi conveniencia la terapista visitaba el centro, le daba la terapia y me dejaba anotado lo que trabajaron; para yo darle seguimiento en la casa.  Aún así no estábamos logrando el avance esperado y no me lo diagnosticaron por ser muy pequeño.  No se estaba comunicando efectivamente y las reacciones agresivas hacia otros y hacia sí mismo continuaban. 

Nos refirieron al psicólogo por conductas mal adaptativas.  A duras penas iba a cumplir 3 años y ya veía a un psicólogo… pobre nene.  Que hice mal en el embarazo, que estoy haciendo mal como madre eran las preguntas más frecuentes en mi cabeza.  El psicólogo que es en Caguas, nosotros vivíamos en Toa Baja en ese entonces lo vio varias veces.  Trabajamos time-out, remoción de privilegios y otros sin fin de estrategias, era mi psicólogo cuando mi mamá y mi hermana me atacaban (haciéndome sentir como mierda y mala madre) por no entender lo que estábamos tratando de lograr.  Éramos mi bebé y yo solos…disculpen en lo que busco un Kleenex… buscando y estudiando todas las alternativas que explicaran lo que estaba pasando en el cerebro de mi chiquito. 
En una de las visitas en el 2013 el psicólogo menciono algo que tenía que ver con estimulación proprioceptiva.  PropioWhat???  Se que lo explicó, pero en el momento no lo entendí ni me entró.  Lo único que entendí de seguro es que había un nombre que yo tenía que investigar.  Recuerdo que ese dia él sugirió que Gabo podía estar experimentando un déficit proprioceptivo y vestibular y nos refirió a una Terapista Ocupacional.

Esa misma semana la  llamé.  Le deje como doce mensajes de voz.  Parecía un stalker.  Cuando por fin la conseguí, ella estaba de vacaciones en Estados Unidos y no me podía dar cita hasta dentro de 3 semanas.  Pude haber buscado otra terapista por la urgencia que yo tenía.  ¿Por qué no lo hice?  Porque por primera vez en poco más de un año teníamos el nombre de un posible responsable.  Y yo nunca había escuchado ese nombre.  La gran mayoría de las personas con las que hablaba nunca lo habían escuchado y me daban una mirada como diciendo ¿esta se lo estará inventando?  Y esta terapista vino recomendada así es que esperamos.  En el mientras tanto se le contrató al nene los servicios de una patóloga de habla espectacular, con un temple especial, ella sabe quién es y siempre me acuerdo dee lla con mucho cariño.  Ella certificó que Gabo tenía un retraso de un poco más de un año en su desarrollo de lenguaje.  Con ella empezamos, junto con la terapista de Avanzando Juntos a ver mejoría en la comunicación verbal, lo cual se tradujo en una leve mejoría en su conducta.
Cuando por fin la Terapista Ocupacional lo pudo evaluar y por fin nos emiten el diagnóstico de Desorden Sensorial…respiré.  Ya teníamos el culpable, pero ¿ahora qué hago?  Que era esto y porque le tocó a mi bebé.  Y más importante como lo trabajo para que Gabo pueda integrarse bien y tener una vida normal.  Pensé que habíamos llegado al fin y resultó ser que ese era solo el comienzo.

 
¿Qué es el Desorden de Procesamiento Sensorial?
Es un problema a nivel neurológico que les impide interpretar y ordenar apropiadamente las informaciones que reciben a través de las terminaciones nerviosas del cuerpo, el cerebro y los nervios sensoriales están desconectados.  Las reacciones pueden ser exageradas en muchos casos.  Para un niño con DPS las transiciones en su rutina diaria no son bien toleradas, se asustan y se distraen fácilmente, tiene mucha dificultas para dormir.  Pueden no tener suficiente tonicidad muscular (parecen saquitos de papa), comen mal, rechazan hábitos de higiene como cortar el pelo y cepillarse los dientes.  Pueden tener problemas para realizar actividades cotidianas como vestirse o hacer tareas, pueden parecer torpes, no le gusta jugar brusco ni que lo toquen o lo abracen, pero lo tocan todo.

Los niños se diagnostican como hipo-sensoriales o híper-sensoriales.  Pero en casos particulares se pueden presentar rasgos de ambos.  Las características, sintomatología o rasgos ( como le quieras llamar) son bien similares a las de un niño dentro del espectro de autismo. Este desorden no es muy conocido, para mi sigue siendo novedad y todos los días aprendo algo nuevo.  Cuando registre a mi niño en el Dpto. de Educación Especial, nadie nunca había escuchado sobre el desorden y curiosamente por no ser un desorden médico no lo consideran elegible para terapias ni ayudas.  Gabo fue determinado elegible por el retraso de habla, que estaba directamente ligado a su desorden (por el déficit vestibular)  y le dan ambas terapias.
Han sido casi tres años bien fuertes, emocional y económicamente hablando.  Se determinó que Gabo es un niño hipo-sensorial (sensory seekers), con un déficit severo proprioceptivo y vestibular.  Gracias a la intervención temprana y a sus terapias diarias hemos logrado grandes avances, pero aún hay mucho camino por recorrer.  Prontamente termina Head Start y comienza Kindergarten.  Se cree grande y ahora lucha por su independencia cuando está sensorialmente organizado.  No me arrepiento de haberlo hecho cuando lo hice.  He escuchado a muchos padres que esperaron por las razones privadas que ellos solo conocen y cuando hablamos la conclusión es la misma “Debí haberlo hecho antes”.

Hasta la próxima

Lucy


Lecturas recurso:

http://grayson-youarewhatyoueat.blogspot.com/2009/02/spd-sensory-processing-disorder.html