Friday, February 6, 2015

Gabo y su desorden de procesamiento sensorial


Gabo y su desorden de procesamiento sensorial
En estos días estuve repasando el camino que nos trajo hasta aquí.  Gabo no estaba desarrollándose al nivel que se esperaba.  Tenía dos añitos acabados de cumplir y no había alcanzado ninguna de las metas de  desarrollo.  Se encontraba en un cuido privado donde la situación se volvió un poco difícil.  Mi hijo era el bully del salón.  Mordía, halaba pelo, pellizcaba, interrumpía la rutina diaria, empujaba, gritaba sin razón aparente, se agredía cuando algo no le salía… ¿acaso no hacen esto todos los niños?

Entonces comenzamos a notar que se nos retraía.  Prefería el juego solitario al juego con sus pares, no respondía apropiadamente a estímulos auditivos ni táctiles.  Evitaba el contacto visual con las personas y no lograba comenzar a comunicarse.  Todo lo que quería lo señalaba y solo decía pa-pa-pa-pa-pa-pa.  ¿Mamá, no has considerado la posibilidad de que puede ser autista?- me dijeron.  La verdad es que no.  Su papá me decía que nuestro bebé era perfecto (lo cual no ha cambiado en nada), que yo estaba alterándome son razón.  Que él tuvo un desarrollo lento también.  Mi mamá me decía “me preocupa que no hace contacto visual, eso es una característica de niño autista”.  En fin fue un proceso bien largo y fuerte. 
A través del cuido se nos hizo un referido al Programa de Intervención Temprana del Dpto. de Salud, aquí en Puerto Rico se conoce como Avanzando Juntos.  Rápidamente nos citaron para el cernimiento correspondiente y nos dieron una cita con la audióloga del programa.  Como yo le hablaba al bebé y no reaccionaba a los sonidos, llegué a pensar que se nos había quedado sordo.  Y ahí, mamá volviéndose loca porque no sabe hablar lenguaje de señas y con un bebé sordo.  Fue un tiempo bien oscuro para mí.  La evaluación audiológica mostraba que todo estaba funcionando correctamente.  Lo admitieron al programa por su retraso de habla.  Para mi conveniencia la terapista visitaba el centro, le daba la terapia y me dejaba anotado lo que trabajaron; para yo darle seguimiento en la casa.  Aún así no estábamos logrando el avance esperado y no me lo diagnosticaron por ser muy pequeño.  No se estaba comunicando efectivamente y las reacciones agresivas hacia otros y hacia sí mismo continuaban. 

Nos refirieron al psicólogo por conductas mal adaptativas.  A duras penas iba a cumplir 3 años y ya veía a un psicólogo… pobre nene.  Que hice mal en el embarazo, que estoy haciendo mal como madre eran las preguntas más frecuentes en mi cabeza.  El psicólogo que es en Caguas, nosotros vivíamos en Toa Baja en ese entonces lo vio varias veces.  Trabajamos time-out, remoción de privilegios y otros sin fin de estrategias, era mi psicólogo cuando mi mamá y mi hermana me atacaban (haciéndome sentir como mierda y mala madre) por no entender lo que estábamos tratando de lograr.  Éramos mi bebé y yo solos…disculpen en lo que busco un Kleenex… buscando y estudiando todas las alternativas que explicaran lo que estaba pasando en el cerebro de mi chiquito. 
En una de las visitas en el 2013 el psicólogo menciono algo que tenía que ver con estimulación proprioceptiva.  PropioWhat???  Se que lo explicó, pero en el momento no lo entendí ni me entró.  Lo único que entendí de seguro es que había un nombre que yo tenía que investigar.  Recuerdo que ese dia él sugirió que Gabo podía estar experimentando un déficit proprioceptivo y vestibular y nos refirió a una Terapista Ocupacional.

Esa misma semana la  llamé.  Le deje como doce mensajes de voz.  Parecía un stalker.  Cuando por fin la conseguí, ella estaba de vacaciones en Estados Unidos y no me podía dar cita hasta dentro de 3 semanas.  Pude haber buscado otra terapista por la urgencia que yo tenía.  ¿Por qué no lo hice?  Porque por primera vez en poco más de un año teníamos el nombre de un posible responsable.  Y yo nunca había escuchado ese nombre.  La gran mayoría de las personas con las que hablaba nunca lo habían escuchado y me daban una mirada como diciendo ¿esta se lo estará inventando?  Y esta terapista vino recomendada así es que esperamos.  En el mientras tanto se le contrató al nene los servicios de una patóloga de habla espectacular, con un temple especial, ella sabe quién es y siempre me acuerdo dee lla con mucho cariño.  Ella certificó que Gabo tenía un retraso de un poco más de un año en su desarrollo de lenguaje.  Con ella empezamos, junto con la terapista de Avanzando Juntos a ver mejoría en la comunicación verbal, lo cual se tradujo en una leve mejoría en su conducta.
Cuando por fin la Terapista Ocupacional lo pudo evaluar y por fin nos emiten el diagnóstico de Desorden Sensorial…respiré.  Ya teníamos el culpable, pero ¿ahora qué hago?  Que era esto y porque le tocó a mi bebé.  Y más importante como lo trabajo para que Gabo pueda integrarse bien y tener una vida normal.  Pensé que habíamos llegado al fin y resultó ser que ese era solo el comienzo.

 
¿Qué es el Desorden de Procesamiento Sensorial?
Es un problema a nivel neurológico que les impide interpretar y ordenar apropiadamente las informaciones que reciben a través de las terminaciones nerviosas del cuerpo, el cerebro y los nervios sensoriales están desconectados.  Las reacciones pueden ser exageradas en muchos casos.  Para un niño con DPS las transiciones en su rutina diaria no son bien toleradas, se asustan y se distraen fácilmente, tiene mucha dificultas para dormir.  Pueden no tener suficiente tonicidad muscular (parecen saquitos de papa), comen mal, rechazan hábitos de higiene como cortar el pelo y cepillarse los dientes.  Pueden tener problemas para realizar actividades cotidianas como vestirse o hacer tareas, pueden parecer torpes, no le gusta jugar brusco ni que lo toquen o lo abracen, pero lo tocan todo.

Los niños se diagnostican como hipo-sensoriales o híper-sensoriales.  Pero en casos particulares se pueden presentar rasgos de ambos.  Las características, sintomatología o rasgos ( como le quieras llamar) son bien similares a las de un niño dentro del espectro de autismo. Este desorden no es muy conocido, para mi sigue siendo novedad y todos los días aprendo algo nuevo.  Cuando registre a mi niño en el Dpto. de Educación Especial, nadie nunca había escuchado sobre el desorden y curiosamente por no ser un desorden médico no lo consideran elegible para terapias ni ayudas.  Gabo fue determinado elegible por el retraso de habla, que estaba directamente ligado a su desorden (por el déficit vestibular)  y le dan ambas terapias.
Han sido casi tres años bien fuertes, emocional y económicamente hablando.  Se determinó que Gabo es un niño hipo-sensorial (sensory seekers), con un déficit severo proprioceptivo y vestibular.  Gracias a la intervención temprana y a sus terapias diarias hemos logrado grandes avances, pero aún hay mucho camino por recorrer.  Prontamente termina Head Start y comienza Kindergarten.  Se cree grande y ahora lucha por su independencia cuando está sensorialmente organizado.  No me arrepiento de haberlo hecho cuando lo hice.  He escuchado a muchos padres que esperaron por las razones privadas que ellos solo conocen y cuando hablamos la conclusión es la misma “Debí haberlo hecho antes”.

Hasta la próxima

Lucy


Lecturas recurso:

http://grayson-youarewhatyoueat.blogspot.com/2009/02/spd-sensory-processing-disorder.html