Gabo y su desorden
de procesamiento sensorial
En estos
días estuve repasando el camino que nos trajo hasta aquí. Gabo no estaba desarrollándose al nivel que
se esperaba. Tenía dos añitos acabados
de cumplir y no había alcanzado ninguna de las metas de desarrollo.
Se encontraba en un cuido privado donde la situación se volvió un poco
difícil. Mi hijo era el bully del salón. Mordía, halaba pelo, pellizcaba, interrumpía
la rutina diaria, empujaba, gritaba sin razón aparente, se agredía cuando algo
no le salía… ¿acaso no hacen esto todos los niños?
Entonces
comenzamos a notar que se nos retraía. Prefería
el juego solitario al juego con sus pares, no respondía apropiadamente a
estímulos auditivos ni táctiles. Evitaba
el contacto visual con las personas y no lograba comenzar a comunicarse. Todo lo que quería lo señalaba y solo decía
pa-pa-pa-pa-pa-pa. ¿Mamá, no has considerado
la posibilidad de que puede ser autista?- me dijeron. La verdad es que no. Su papá me decía que nuestro bebé era
perfecto (lo cual no ha cambiado en nada), que yo estaba alterándome son
razón. Que él tuvo un desarrollo lento
también. Mi mamá me decía “me preocupa
que no hace contacto visual, eso es una característica de niño autista”. En fin fue un proceso bien largo y
fuerte.
A través
del cuido se nos hizo un referido al Programa de Intervención Temprana del
Dpto. de Salud, aquí en Puerto Rico se conoce como Avanzando Juntos. Rápidamente nos citaron para el cernimiento
correspondiente y nos dieron una cita con la audióloga del programa. Como yo le hablaba al bebé y no reaccionaba a
los sonidos, llegué a pensar que se nos había quedado sordo. Y ahí, mamá volviéndose loca porque no sabe
hablar lenguaje de señas y con un bebé sordo.
Fue un tiempo bien oscuro para mí.
La evaluación audiológica mostraba que todo estaba funcionando
correctamente. Lo admitieron al programa
por su retraso de habla. Para mi conveniencia
la terapista visitaba el centro, le daba la terapia y me dejaba anotado lo que
trabajaron; para yo darle seguimiento en la casa. Aún así no estábamos logrando el avance
esperado y no me lo diagnosticaron por ser muy pequeño. No se estaba comunicando efectivamente y las
reacciones agresivas hacia otros y hacia sí mismo continuaban.
Nos
refirieron al psicólogo por conductas mal adaptativas. A duras penas iba a cumplir 3 años y ya veía
a un psicólogo… pobre nene. Que hice mal
en el embarazo, que estoy haciendo mal como madre eran las preguntas más
frecuentes en mi cabeza. El psicólogo
que es en Caguas, nosotros vivíamos en Toa Baja en ese entonces lo vio varias
veces. Trabajamos time-out, remoción de
privilegios y otros sin fin de estrategias, era mi psicólogo cuando mi mamá y
mi hermana me atacaban (haciéndome sentir como mierda y mala madre) por no
entender lo que estábamos tratando de lograr.
Éramos mi bebé y yo solos…disculpen en lo que busco un Kleenex… buscando
y estudiando todas las alternativas que explicaran lo que estaba pasando en el
cerebro de mi chiquito.
En una de
las visitas en el 2013 el psicólogo menciono algo que tenía que ver con
estimulación proprioceptiva. PropioWhat??? Se que lo explicó, pero en el momento no lo
entendí ni me entró. Lo único que
entendí de seguro es que había un nombre que yo tenía que investigar. Recuerdo que ese dia él sugirió que Gabo
podía estar experimentando un déficit proprioceptivo y vestibular y nos refirió
a una Terapista Ocupacional.
Esa misma
semana la llamé. Le deje como doce mensajes de voz. Parecía un stalker. Cuando por fin la conseguí,
ella estaba de vacaciones en Estados Unidos y no me podía dar cita hasta dentro
de 3 semanas. Pude haber buscado otra
terapista por la urgencia que yo tenía.
¿Por qué no lo hice? Porque por
primera vez en poco más de un año teníamos el nombre de un posible
responsable. Y yo nunca había escuchado ese
nombre. La gran mayoría de las personas
con las que hablaba nunca lo habían escuchado y me daban una mirada como
diciendo ¿esta se lo estará inventando?
Y esta terapista vino recomendada así es que esperamos. En el mientras tanto se le contrató al nene
los servicios de una patóloga de habla espectacular, con un temple especial,
ella sabe quién es y siempre me acuerdo dee lla con mucho cariño. Ella certificó que Gabo tenía un retraso de
un poco más de un año en su desarrollo de lenguaje. Con ella empezamos, junto con la terapista de
Avanzando Juntos a ver mejoría en la comunicación verbal, lo cual se tradujo en
una leve mejoría en su conducta.
Cuando por
fin la Terapista Ocupacional lo pudo evaluar y por fin nos emiten el
diagnóstico de Desorden Sensorial…respiré.
Ya teníamos el culpable, pero ¿ahora qué hago? Que era esto y porque le tocó a mi bebé. Y más importante como lo trabajo para que
Gabo pueda integrarse bien y tener una vida normal. Pensé que habíamos llegado al fin y resultó ser
que ese era solo el comienzo.
¿Qué es el
Desorden de Procesamiento Sensorial?
Es un
problema a nivel neurológico que les impide interpretar y ordenar
apropiadamente las informaciones que reciben a través de las terminaciones
nerviosas del cuerpo, el cerebro y los nervios sensoriales están desconectados. Las reacciones pueden ser exageradas en
muchos casos. Para un niño con DPS las
transiciones en su rutina diaria no son bien toleradas, se asustan y se
distraen fácilmente, tiene mucha dificultas para dormir. Pueden no tener suficiente tonicidad muscular
(parecen saquitos de papa), comen mal, rechazan hábitos de higiene como cortar
el pelo y cepillarse los dientes. Pueden
tener problemas para realizar actividades cotidianas como vestirse o hacer
tareas, pueden parecer torpes, no le gusta jugar brusco ni que lo toquen o lo
abracen, pero lo tocan todo.
Los niños
se diagnostican como hipo-sensoriales o híper-sensoriales. Pero en casos particulares se pueden
presentar rasgos de ambos. Las
características, sintomatología o rasgos ( como le quieras llamar) son bien
similares a las de un niño dentro del espectro de autismo. Este desorden no es
muy conocido, para mi sigue siendo novedad y todos los días aprendo algo
nuevo. Cuando registre a mi niño en el
Dpto. de Educación Especial, nadie nunca había escuchado sobre el desorden y
curiosamente por no ser un desorden médico no lo consideran elegible para
terapias ni ayudas. Gabo fue determinado
elegible por el retraso de habla, que estaba directamente ligado a su desorden
(por el déficit vestibular) y le dan ambas
terapias.
Han sido
casi tres años bien fuertes, emocional y económicamente hablando. Se determinó que Gabo es un niño hipo-sensorial
(sensory seekers), con un déficit severo proprioceptivo y vestibular. Gracias a la intervención temprana y a sus
terapias diarias hemos logrado grandes avances, pero aún hay mucho camino por
recorrer. Prontamente termina Head Start
y comienza Kindergarten. Se cree grande
y ahora lucha por su independencia cuando está sensorialmente organizado. No me arrepiento de haberlo hecho cuando lo
hice. He escuchado a muchos padres que
esperaron por las razones privadas que ellos solo conocen y cuando hablamos la
conclusión es la misma “Debí haberlo hecho antes”.Hasta la próxima
Lucy
Lecturas recurso:
http://grayson-youarewhatyoueat.blogspot.com/2009/02/spd-sensory-processing-disorder.html
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